Chcę żyć dla swojego synka, proszę o pomoc

/ 1 komentarzy

Serdecznie proszę o wsparcie mojej walki z chorobą, chcę ją powstrzymać, by móc zajmować się swoim małym synkiem. NMO (zespół Devica) to bardzo rzadka choroba, atakująca przede wszystkim nerwy wzrokowe oraz rdzeń kręgowy. Czasem, tak jak u mnie, zmiany obejmują również głowę (m.in. korę mózgową i móżdżek).

 

W kwietniu 2013 roku urodziłam pierwszego, długo wyczekiwanego syna. Po miesiącu od porodu zaczęłam tracić siłę w nogach i rękach. Przytulenie czy noszenie na rękach Tadzia było niemożliwe. Wyjście na spacer również. Nie wspominając o innych, codziennych czynnościach. Lekarze podejrzewali SM. Zabrzmiało to jak wyrok. Przyszedł moment, kiedy na Tadeusza mogłam tylko popatrzeć. Ostatnie badanie potwierdziło podejrzenie rzadkiej choroby – zespołu Devica. Poród spowodował, że schorzenie uaktywniło się. „Dopadła mnie” choroba rzadka i nieuleczalna, w której układ odpornościowy atakuje nerwy wzrokowe oraz rdzeń kręgowy.

Ubiegły rok był trudny, najtrudniejszy dla mnie od postawienia diagnozy, bo choroba zaczęła zabierać również wzrok. Ten, niestety, nie zapowiada się lepiej (styczeń, luty i marzec w szpitalu, już wiadomo, że w maju znów się muszę położyć na co najmniej 5 dni). Póki co NFZ płaci za moje nieziemsko drogie leczenie (każdy pobyt to koszt między 40.000 a 80.000 zł za same podstawowe leczenie), choć nie wiadomo jak długo.

Leki, które otrzymuję na co dzień, niestety nie są refundowane. Często badania, które muszę wykonać z dnia na dzień, również dużo kosztują. Każda złotówka się liczy. Zwłaszcza że nadal nie wynaleziono  skutecznego leku, który by chorobę choćby zatrzymał, pozwolił znów w miarę normalnie żyć. Choroba odbiera siłę w nogach, rękach, zabiera wzrok. Wszystko w tempie ekspresowym.

Szansą na zatrzymanie choroby i przywrócenie zdrowia może okazać się przeszczep komórek macierzystych, powtórzony po roku. Jeżeli możecie pomóc mi w walce z chorobą, będę nieziemsko wdzięczna.


Można nam pomóc na kilka sposobów:

1. wpłacając środki na stronie zrzutka.pl, tak jak pozostałe wpłaty elektroniczne (adres: https://zrzutka.pl/na-walke-z-rzadka-nieuleczalna-choroba-7xwhep)

2. można wpłacić środki na moje konto w fundacji Avalon:

- jako darowiznę: http://www.fundacjaavalon.pl/jak_nam_pomoc/darowizna.html

Z góry serdecznie dziękuję za każdy grosz, który przybliża mnie do przeszczepu, który zatrzyma chorobę i pozwoli mi więcej czasu spędzać z synem, a nie w szpitalu.


 

5
Oceń
(2 głosów)

 

Opinie i komentarze użytkowników (1)

GąsiorGąsior
0
Kochani, poprawcie coś, bo linki są takie, że praktycznie nie można ich otworzyć, a numer konta też nie działa.  (2017-05-16 14:58)

skomentuj ten artykuł