Adaś i Kubuś walczą z DMD – Razem możemy więcej, pomóżmy!

Adaś i Kubuś to młodzi chłopcy, ze Skierniewic. W zeszłym roku zdiagnozowano u nich ciężką chorobę. DMD, bo o tej strasznej chorobie mowa, to dystrofia mięśniowa Duchenne'a. Dystrofia to inaczej zanik i właśnie na tym polega DMD, chłopcom zanikają mięśnie, a każdy następny dzień tylko ten proces przyspiesza. 

Adaś ma 6 lat, Kubuś 4, na DMD chorują od urodzenia, jednak diagnoza została postawiona dopiero rok temu. Choroba postępuje, a cena leczenia jest zatrważająca i wynosi 35 milionów złotych.

Rozwijając, dystrofia jest bardzo rzadką chorobą genetyczną. Bardzo rzadką, dlatego że chorują na nią niemalże tylko chłopcy, u których wystąpiła mutacja genu na obu chromosomach X jednocześnie. Częstość występowania to mniej więcej 1 przypadek na 5000 urodzeń. Zanik mięśni jest postępujący, początkowo obejmuje on mięśnie szkieletowe, jednak w późniejszym czasie może zaatakować także na przykład mięsień sercowy. 

Objawy pojawiają się już w początkowych etapach życia, a składają się na nie, chociażby problemy z chodzeniem czy wstawaniem. Tak jak wspomniałem wcześniej, choroba atakuje także inne mięśnie niż te szkieletowe, przez co w późniejszym czasie mogą wystąpić problemy z oddychaniem, a nawet zatracenie możliwości samodzielnego oddychania. 

Lek na DMD, jest jednym z najdroższych leków świata. Porównując wiele źródeł, można dociec, że ceny terapii genowej wynoszą mniej więcej 16, 17 milionów złotych od osoby i co najgorsze nie przeprowadza się ich w naszym kraju. W Polsce DMD leczy się za pomocą leczenia objawowego lub terapii przyczynowej przy użyciu leku Ataluren, jednak nie jest on na tyle skuteczny jak terapie genowe za granicą, a nawet jeżeli już byśmy się zdecydowali na takie leczenie, to Narodowy Fundusz Zdrowia niestety tego leku nie refunduje. 

Wspomniałem o straszliwie kosztownej terapii genowej poza granicami Polski, dokładnie w Stanach Zjednoczonych. Rodzice Adasia i Kubusia, właśnie na taką formę leczenia chcą się zdecydować. Dlatego też uruchomiono zbiórkę pieniędzy na platformie siepomaga.pl. Chłopcy, aby rozpocząć leczenie potrzebują ponad 35 milionów złotych, a od stycznia tego roku zebrali prawie 9 milionów. Jak poinformowała Fundacja Siepomaga, zbiórka ta jest największą w historii całej fundacji. 

Takie pieniądze nie są w zasięgu większości rodzin w Polsce, dla jednej rodziny zwyczajnie taka suma jest nieosiągalna. Nikt, jednak nie powiedział, że miliony rodzin nie mogą się zjednoczyć i unieść dobro na piedestał. Adaś i Kubuś to dzieci jak każde inne i zasługują na takie samo dzieciństwo, jak dzieci Wasze i waszych przyjaciół. 

Piszę ten artykuł, aby zauważyli państwo skale problemu. Do zebrania zostało 26 milionów złotych, mamy coraz mniej czasu, ale nie tracimy nadziei. Pomóżmy dwóm młodym chłopcom, przed którymi jeszcze całe życie. Odmów sobie dziś obiadu na mieście, nie kupuj niepotrzebnych rzeczy w internecie i wpłać na zbiórkę coś od siebie. Wszystko to poczeka, chłopcy niestety poczekać nie mogą.

Razem możemy więcej!

Wejdź na www.siepomaga.pl/adas-i-kubus i pomóż uratować życie Adasia i Kubusia.