Doba to za mało

Alzheimer to postępująca, degeneracyjna choroba ośrodkowego układu nerwowego, charakteryzująca się występowaniem otępienia. Przyczyna choroby nie jest znana i jak dotąd nie istnieją metody pozwalające na jej wyleczenie. Osoba chorująca potrzebuje opieki 24 godziny na dobę. Od momentu diagnozy lekarskiej tryb życia opiekunów zwykle musi tak ulec zmianie, aby dało się zapewnić odpowiednią opiekę swemu bliskiemu.
- Chory nie zdaje sobie sprawy ze swojego położenia, ze swojej postępującej i nieuleczalnej choroby – mówi Krystyna Mikołajczyk, prezes Fundacji Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera - cały ciężar spoczywa na opiekunie, który boryka się z tym problemem już do końca.
W Polsce na chorobę Alzheimera cierpi ok. 300 tys. osób. Ryzyko zachorowania nasila się po 65. roku życia. Jednak niepokojące statystyki stwierdzają, że schorzenie to dotyka coraz młodszych ludzi.
Opiekunowie osób chorych borykają się na co dzień z nieprzewidywalnymi zachowaniami chorego, jego niezrozumiałymi emocjami, które utrudniają kontakt. To o wiele bardziej utrudnia opiekę. – To może zabrzmi absurdalnie – mówi pani Krystyna Mikołajczyk – ale… 36. godzinna opieka musi zamknąć się w 24. godzinach. Taka jest prawda.
Opiekunowie cierpią nie tylko z powodu coraz gorszego kontaktu z osoba chorą, która była np. towarzyszem ich życia przez wiele lat. Cierpią także wskutek wyrażania przez cierpiącego emocji, których nie rozumieją, konieczności stopniowego zwiększenia opieki. I wreszcie podjęcia systematycznej pielęgnacji. W realiach życia oznacza to trudności w codziennym funkcjonowaniu, bo przecież jedna osoba chora w rodzinie podporządkowuje sobie resztę domowników. To wszystko powoduje stres opiekuna, który w pewnym momencie sam może nie wytrzymać psychicznie. W wymiarze społecznym opieka nad chorym, np. współmałżonkiem – dodaje pani Krystyna - oznacza ograniczenie lub zerwanie więzi z własna rodziną, negatywne emocje towarzyszące głównemu opiekunowi w relacjach rodzinnych, np. gdy opiekunem jest córka lub syn. Powoduje to pogorszenie wykonywanej pracy, ograniczenie kontaktów społecznych i trudności w obrębie własnej rodziny.
Badania wykazują, że samotna opieka w domu, bez pomocy ze strony struktur państwa, jest drogą donikąd. To struktury państwa muszą wspomóc opiekunów systemowymi rozwiązaniami, programem walki z tą chorobą. Wesprzeć finansowo. - Opieka taka, bez pomocy ze strony państwa lub innych organizacji jest najbardziej kosztowna. Brak nawet kilku godzin odpoczynku w ciągu dnia, powoduje dodatkowe koszty związane z narastającą niesprawnością opiekuna. Opiekun taki może sam wymagać później pobytu w szpitalu, wizyt u lekarza. To pociąga za sobą kolejne koszty – dodaje prezes Fundacji.
Fundacja pani Krystyny rozpoczęła swoją działalność 9 lat temu. Choroba Alzheimera była wtedy tematem tabu. Lata te były walką o rozpowszechnienie wiedzy o schorzeniu. Wiedza o chorobie w 50% ułatwia opiekę nad chorym.
Chociaż Fundacja działa tyle lat, nie ma jeszcze swojej siedziby. Budynek pod biuro Fundacji i Ośrodek Dziennej Opieki jest nadal remontowany. Ale pani Krystyna jest pełna optymizmu i wierzy w to, że jeszcze w tym roku uda jej się go otworzyć. Szczególnie, że już są pierwsi chętni, a wiele osób dopytuje się o szczegóły.
- Nie należę do żadnej organizacji, do żadnej partii. Tacy wolontariusze jak ja, są w niektórych urzędach intruzami. Bo nic nie wnoszą, tylko ciągle proszą. Chcą. Chciałabym bardzo, żeby wszyscy decydenci, którzy dbają o swoich mieszkańców wsparli moja Fundację, chociażby dobrym słowem.
Odkąd remontuję budynek, nie był u mnie żaden radny, czy to z gminy, miasta czy powiatu. Dobrze, że pomoc otrzymuję od zwykłych ludzi. Sama nie dałabym rady. Jesteśmy w przeddzień wyborów samorządowych, patrzmy kogo wybieramy. Wybierajmy tych, którzy o nas dbają. Czy w naszym powiecie starzy ludzie są na wszystko „za starzy”, im się już nic nie należy? – dodaje na koniec pani Krystyna Mikołajczyk.

16. listopada, jak co roku, z okazji Światowego Dnia Choroby Alzheimera w sochaczewskim MOK-u odbędzie się koncert organizowany przez Fundację Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. W tym roku wystąpi krakowski muzyk Jacek Wójcicki. Opłata za bilet będzie jednocześnie „cegiełką” potrzebną do zakończenia budowy Ośrodka.
mb