Szansa dla chorych na SM

Na stwardnienie – stowarzyszenie
Od kilku miesięcy w Miejskim Ośrodku Pomocy Społecznej działa grupa wsparcia dla osób chorych na stwardnienie rozsiane (SM) i ich rodzin. Teraz członkowie grupy chcą mocniej zaistnieć, dlatego planują powołanie stowarzyszenia.
Chcą sobie pomóc
Spotykają się w każdy pierwszy czwartek miesiąca o godz. 16.00 w jednej z sal MOPS-u przy ul. 600-lecia. Regularnie z samopomocy w ramach powołanej grupy korzysta 5 osób, choć w porywach na spotkaniach bywało 10 chorych na SM. Są wśród nich osoby jeszcze sprawne, poruszające się samodzielnie, ale są też takie, które choroba posadziła na wózek. One, aby dotrzeć na spotkanie, muszą korzystać z pomocy rodziny lub znajomych. Leszek Nawrocki, lider i współzałożyciel grupy, jednocześnie znany w Sochaczewie muzealnik i wielokrotny zwycięzca Wielkiej Gry, który od kilkunastu lat sam zmaga się z SM, twierdzi, że godziny spotkań można by przesunąć, gdyby były takie sygnały od chorych. Nie ukrywa przy tym, że zależy im na zainteresowaniu działalnością grupy większej liczby chorych.
Opierając się na niedokładnych danych statystycznych szacuje się, że w Polsce na stwardnienie rozsiane choruje od 40 do 60 tys. osób, co daje 1 osobę na 1,5 tys. mieszkańców. Statystycznie więc w Sochaczewie takich chorych może być od 20 do 30, drugie tyle w powiecie. Stąd przypuszczenia Leszka Nawrockiego, że wielu mieszkańców naszego powiatu nie wie lub z różnych przyczyn nie korzysta z pomocy grupy działającej w MOPS. A szkoda, bo podczas spotkań można wymienić doświadczenia, uzyskać informacje o turnusach rehabilitacyjnych, sanatoriach – sprawie niezwykle ważnej dla chorych. Nie każdy z nich ma także dostęp do Internetu, a tam jest mnóstwo najnowszych informacji o chorobie, metodach leczenia, przepisach prawnych.
Jest jeszcze jeden aspekt sprawy, według Leszka Nawrockiego, nie mniej ważny. Chodzi o to, że wielu chorych na SM to osoby nieaktywne zawodowo, przebywające na rencie. Nie wychodzą z domu, są skazane na izolację lub same taki model życia wybierają. Tymczasem w stwardnieniu rozsianym bardzo ważna jest psychika, kontakt z ludźmi, możliwość wyjścia z domu i porozmawiania z ludźmi o podobnych problemach.
A może stowarzyszenie
Plany grupy samopomocowej idą jeszcze dalej, chcą powołać stowarzyszenie, które szerzej zajęłoby się sprawami osób chorych na SM. Jak przekonuje Leszek Nawrocki, chcieliby działać na rzecz ograniczenia barier architektonicznych w naszym mieście, co nadal pozostaje wielkim problemem. Chorych na wózkach od urzędów, sklepów, instytucji wciąż odgradzają schody, krawężniki, wąskie drzwi itp. Inny problem to brak miejsc parkingowych dla samochodów użytkowanych przez inwalidów. Albo ich w ogóle nie ma, albo są notorycznie zajmowane przez nieuprawnione pojazdy. Chodzi o działania, które zwiększyłyby liczbę miejsc postojowych dla inwalidów i spowodowały egzekwowanie tego w praktyce.
Zdaniem lidera grupy należy zawalczyć także o podniesienie standardów leczenia, bo w Polsce są one strasznie niskie. Z jednej strony jesteśmy drugim w Europie krajem pod względem liczby chorych, z drugiej, biorąc pod uwagę metody, dostępność do leków i nakłady na leczenie, plasujemy się na samym końcu, obok Białorusi i Albanii. Leszek Nawrocki zwraca uwagę zwłaszcza na początek choroby, kiedy to SM powinno się leczyć interferonami. Jest to kosztowna metoda, ale na świecie stosowana powszechnie. Tymczasem w Polsce, na kilkadziesiąt tysięcy chorych, 400-600 jest objętych takim leczeniem. Do tego dochodzi problem wczesnej i natychmiastowej po zaleczeniu rzutu choroby rehabilitacji. U nas, zamiast iść w tym kierunku i dać ludziom szansę na dłuższą aktywność, wysyła się ich na rentę.
Spraw, którymi mogłoby się zająć stowarzyszenie jest wiele, poczynając od zdobywania środków na własne potrzeby i programy, na monitowaniu najważniejszych instytucji w państwie kończąc.
Z pełnym poparciem i życzliwością do tego pomysłu odnosi się Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej. Jego dyrektor Zofia Berent mówi, że to pierwsza grupa samopomocy (w MOS-ie istnieje ich więcej), której przestały wystarczać dotychczasowe ramy i chce iść o krok dalej.
Kłopot tylko w tym, że aby zawiązać stowarzyszenie, potrzeba przynajmniej 15 członków. Nie muszą to być wyłącznie chorzy, chętnie widziani są członkowie ich rodzin czy ludzie zainteresowani problemem. Dlatego Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej i członkowie grupy wsparcia dla chorych na SM zapraszają osoby zainteresowane na kolejne spotkanie.
W razie pytań można dzwonić pod nr MOPS – (046) 863-14-81 lub bezpośrednio na tel. komórkowy Leszka Nawrockiego 0-691-592-785.
Jolanta Sosnowska