Mecz charytatywny dla Mai i Stasia

W Urzędzie Miejskim w Sochaczewie odbyło się spotkanie poświęcone organizacji meczu charytatywnego na rzecz Mai i Stasia Tarasów. Został on zaplanowano na 23 maja. Dochód z meczu zostanie przeznaczony na leczenie, rehabilitację i codzienną opiekę nad dziećmi.

U pięcioletniej Mai i trzyletniego Stasia zdiagnozowano bardzo rzadką mutację w genie EIF3F. Jest to zaburzenie o podłożu genetycznym wpływające na rozwój układu nerwowego, napięcie mięśniowe, motorykę oraz funkcje poznawcze i komunikacyjne. Na świecie opisano dotąd jedynie pojedyncze przypadki tej mutacji. Dlatego możliwości leczenia są ograniczone, a największą rolę odgrywa stała, intensywna rehabilitacja i opieka specjalistyczna.

Choroba determinująca codzienność

Choroba w znaczący sposób determinuje codzienność dzieci. Maja może przebywać w przedszkolu jedynie około dwóch godzin dziennie. Choć,  jak podkreślają rodzice,  kontakt ze społecznością jest dla niej niezwykle ważny. Dziewczynka wymaga nieprzerwanej opieki oraz regularnych terapii. Z Narodowego Funduszu Zdrowia finansowane są wyłącznie zajęcia logopedyczne i terapia integracji sensorycznej. Natomiast pozostałe formy rehabilitacji rodzice muszą opłacać samodzielnie.
Maja nie mówi i rzadko reaguje na kierowane do niej komunikaty. Jest wiotka, w dużym stopniu bezwładna. Nie je samodzielnie — ma trudności z gryzieniem i przełykaniem — dlatego zarówno ją, jak i Stasia trzeba karmić. Oboje dzieci pozostają nieodpieluchowane i wymagają całodobowej opieki. Pomoc asystenta, z której rodzina korzysta, jest ważnym wsparciem. Jednak, ze względu na skalę potrzeb, wciąż niewystarczającym.
Sytuacja zdrowotna dzieci sprawiła, że mama musiała zrezygnować z pracy zawodowej i własnych planów rozwojowych, by móc sprawować nad nimi stałą opiekę. Jak zaznacza, każdy dzień podporządkowany jest terapiom, organizacji wizyt, dojazdom i czynnościom pielęgnacyjnym.

Charytatywny mecz

Planowany mecz charytatywny ma być nie tylko formą zbiórki środków na leczenie i rehabilitację, ale także wyrazem solidarności lokalnej społeczności z rodziną. W organizację wydarzenia włączają się miejskie instytucje, środowisko sportowe oraz wolontariusze. Szczegółowy program meczu i towarzyszących mu atrakcji zostanie przedstawiony w najbliższych tygodniach.
Maję, Stasia i ich rodziców można wspomóc w każdej chwili – dzieci są pod opieką fundacji Serca dla Maluszka, za pośrednictwem której można przekazać środki na leczenie i rehabilitację. Link do zbiórki: https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/maja-taras.