Aldona Fiks, mama 6-letniego Filipka chorego na DMD, opowiada w studiu e-Sochaczew.pl o codzienności rodziny mierzącej się z dystrofią mięśniową Duchenne’a. W rozmowie z Eweliną Szymańską porusza najtrudniejsze momenty po diagnozie, pierwsze objawy choroby, wieloletnią walkę o zdrowie synka oraz dramatyczne realia leczenia i rehabilitacji, na które rodzina sama musi pozyskiwać środki.
Dzień dobry, witam naszych widzów. Dziś w studiu pani Aldona Fiks oraz jej synek Filip.
Mama Filipka opowiada o diagnozie, która zmieniła życie całej rodziny. DMD to postępująca i śmiertelna choroba powodująca zanik mięśni. Z czasem dzieci tracą możliwość chodzenia, później poruszania rękami, a w kolejnych latach wymagają wsparcia respiratora.
Pani Aldona wspomina pierwsze objawy – częste bezdechy, problemy ze snem, bóle nóg i pleców, wielogodzinne nocne masaże i stałe podawanie leków. Wspomina również moment, w którym po badaniach genetycznych potwierdzono DMD, a lekarze nie pozostawili złudzeń co do przebiegu choroby.
Rodzina walczy o terapię genową, która może zatrzymać postęp choroby, choć nie cofnie już istniejących zmian. Mama mówi o kosztach rehabilitacji, braku dostępu do specjalistów na NFZ, konieczności prywatnych wizyt i zakupie sprzętu. Podkreśla, że każda złotówka ma znaczenie – na leczenie przeznaczają prawie cały miesięczny zasiłek.
W rozmowie poruszono także problemy z pozyskiwaniem wolontariuszy, organizacją zbiórek i trudnościami w nagłośnieniu sprawy. Pani Aldona prowadzi grupę „Razem przeciw DMD – wsparcie dla Filipka” oraz blog „Filip Widzewa”, licząc na pomoc ludzi dobrej woli.
Na końcu rozmowy prowadząca apeluje o wsparcie zbiórki, podkreślając, że terapia daje Filipkowi realną szansę na zatrzymanie choroby.
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze