Chciałbym mieć swój pokój ... i kangura

Edyta i Grzegorz Hassa są rodzicami 5,5-letniego Piotrusia. Chłopiec ma rozszczep kręgosłupa i wodogłowie wewnętrzne. Porażony ma zwieracz moczu, jest sparaliżowany od pasa w dół. Już w pierwszej dobie życia miał przeprowadzoną operację, urodził się z otwartą raną kręgosłupa, w okolicy lędźwiowo krzyżowej. Za sobą ma już około sześciu operacji. W zeszłym roku przeszedł poważną operację w niemieckim szpitalu, w Stugdardzie. Miał przedłużane mięśnie, nerwy i ścięgna. Dzięki zamontowanym aparatom przy pomocy balkoniku lub kul może się poruszać. Jest cewnikowany (co trzy godziny z przerwą nocną).
- Lekarze w Międzylesiu powiedzieli nam, żebyśmy kupili dziecku wózek inwalidzki i cieszyli się, że nie jest upośledzone umysłowo, gdyż w 80% takich przypadków dzieci są upośledzone - mówi pani Edyta, mama Piotrusia.
W Polsce nie udało im się dotrzeć do żadnej instytucji, fundacji czy szpitala zajmującego się takimi właśnie schorzeniami.
- Szukaliśmy w internecie, ale bez rezultatów. Większość rodziców w takim przypadku jest zagubiona, nie wiedzą, gdzie szukać pomocy.
- W takim razie jak udało się państwu dotrzeć do kliniki w Studgardzie?
- Znalazłam adres w jednej z książek. Początkowo tamtejsi lekarze nie chcieli nawet Piotrka oglądać. Powiedzieli, że mają dużo podobnych przypadków i nie nadążają z operacjami. Powiedzieli nam również, że w ciągu roku operują tylko jedno dziecko z kraju nie należącego do Unii Europejskiej - opowiada pani Edyta.
Mimo tego rodzice Piotrusia nie poddali się. Na pierwszą wizytę czekali rok i osiem miesięcy. W tym czasie zaczęli zbierać pieniądze na operację syna. Suma była zawrotna. Sami nie byli w stanie ponieść takich kosztów. W lokalnej prasie ukazała się wzmianka o planowanej operacji, podany był numer konta. Pani Edyta była również na rozmowie w radiu. Odzew był. Ludzie dzwonili nie tylko po to, by wspomóc finansowo, wiele osób było w podobnej sytuacji, również szukali miejsca, gdzie mogliby leczyć swoje dzieci.
Piotruś powinien mieć przeprowadzoną operację na kręgosłupie, ale ze względu na duże ryzyko lekarze nie chcą się jej podjąć. W przypadku niepowodzenia stan chłopca może ulec pogorszeniu. Szanse są 50 na 50. W przyszłym roku państwo Hassa będą zbierać pieniążki na nowy aparat, umożliwiający poruszanie się. Należy go wymieniać co dwa, trzy lata. Koszt dwóch (jeden do chodzenia w dzień, drugi na noc, do spania) wynosi ok. 7 tys. euro. Jest to kwota zawrotna.
- W zeszłym roku w niemieckim szpitalu zostawiliśmy ok. miliarda starych złotych. Tyle kosztowała cała operacja, wraz ze sprzętem, rehabilitacją i czteromiesięcznym pobytem. Zebrane przez fundację pieniądze pochodziły od ludzi dobrej woli. Były wpłaty symboliczne po 5 czy 10 złotych, ale były i takie po tysiąc złotych i więcej. Nigdy nie wnikaliśmy, kto ich dokonywał. Wiemy tylko, że Poczta Polska wpłaciła 5 tysięcy złotych - mówi tata Piotrusia.
Raz do roku (aż do 18 lat)chłopczyk będzie jeździł na wizyty kontrolne do niemieckiego szpitalu, w którym był operowany. Tam też będzie miał wymieniany sprzęt rehabilitacyjny. Ponadto czekają go zabiegi rehabilitacyjne. Średnio godzina takich zajęć kosztuje 50 złotych. Jest to dużo, niestety jest są one konieczne. Dzięki nim np. nie wracają przykurcza u nóg.
Piotruś jest pogodnym i wesołym dzieckiem (co widać na zdjęciach). Podczas rozmowy z rodzicami, wtrącał i dopowiadał. Był uśmiechnięty i zabawny.
Rodzice starają się, by nie chłopczyk nie odczuwał tego, że jest innym dzieckiem, niepełnosprawnym.
Marzenia? Jest jedno, największe, by chłopiec wyzdrowiał i odłożył na bok aparat do chodzenia. A oprócz tego, jakie marzenia ma pięcioletnie dziecko, zapytałam już samego Piotrusia.
- Chciałbym mieć swój pokój, bo mieszkam u babci, a tam jest za ciasno, śpię w jednym łóżku z rodzicami. W swoim pokoju miałbym łóżko, książki i zabawki.
- A zwierzątko też byś chciał mieć, jakie?
- Najbardziej to mi się podoba kangur. (...) Psa też bym chciał mieć. Miałem kiedyś wilczura. Dawałem mu picie. A jeszcze w tym pokoju to chciałbym mieć komputer. Grałbym sobie w różne gierki.
- z żołnierzykami?
- Nie, z samochodami wyścigowymi. (...) Bo jak będę duży to chciałbym mieć samochód - jeepa.
- To pewnie będziesz zabierał nim koleżanki na lody?
- No!!!
- On już chodzi z koleżankami na lody - wtrąca mama.
- Z jedną koleżanką, ma na imię Gabrysia. Ale chciałem jeszcze coś powiedzieć.
- Proszę, mów.
- Mam takiego fajnego kolegę, z którym się bawię, Sebastiana. Jak idę z nim do domu, to jego mama kupuje nam lody.
Pani Edyta i Grzegorz borykają się z problem mieszkaniowym.
- Szukamy mieszkania. Tak jak każde młode małżeństwo, chcielibyśmy mieszkać sami. Niestety nie jesteśmy tu zameldowani. Nie możemy w tej sytuacji starać się nawet o mieszkanie komunalne. Mąż i Piotrek zameldowani są tymczasowo. Nie potrzebne są nam żadne luksusy, jedyny warunek to parter lub pierwsze piętro. Musimy dostosować to mieszkanie do potrzeb dziecka. Mieszkamy u moich rodziców na IV piętrze. Na dodatek mama jest chora, ma gościec przewlekle postępujący. Dwupokojowe mieszkanie zajmuje 6 osób. Chłopczyk nie ma gdzie uczyć się chodzić, nie ma gdzie ćwiczyć. W lato jeszcze można wyjść z nim na świeże powietrze, gorzej jest zimą. Każdy niechybny upadek grozi nieszczęściem. Kiedy rodzice Piotrusia są w pracy, chłopczyk często zostaje pod opieką babci. Nie może w tym czasie nikt z nim wyjść na dwór.
Problemy są też z zamówieniem cewników dla Piotrka, o czym mówi pan Grzegorz.
- Musimy jeździć dwa razy w miesiącu do Warszawy: raz je by zamówić, drugi, by odebrać. Traci się czas, dzień pracy i wychodzi na to, że kupuje się je bez zniżki, a przysługuje nam, za jeden płacimy 30% jego wartości. Piotrek potrzebuje miesięcznie 150 cewników. W Sochaczewie nie ma żadnej apteki, ani punktu, który by sprawdzał takie rzeczy.
- To pytanie zadaję zawsze osobom niepełnosprawnym, z którymi rozmawiam. Czy spotkali się państwo może z negatywnymi reakcjami otoczenia?
- Widać, że ludzie nadal są zamknięci na niepełnosprawnych. Zdarzyło się, że zostałam z wózkiem na przystanku, bo nikt nie chciał mi pomóc, nawet kierowca nie wyszedł. Innym razem, gdy poprosiłam o pomoc, usłyszałam: proszę pani, my też jesteśmy chorzy na kręgosłup i potrzebujemy pomocy. Nie jest to notoryczne zjawisko, aczkolwiek bywają i takie - zaznacza pani Edyta.
- A nie mieli państwo problemów z zapisaniem chłopca do przedszkola?
- Nie. Nie było żadnych problemów. Piotrek uczęszcza do przedszkola przy Caritasie. Opiekę ma doskonałą. Siostry go przebierają, cewnikują. Podjęły się trudnego zadania. Wcześniej byłam w jednym z sochaczewskich przedszkoli, pani dyrektor powiedziała, żebym i owszem złożyła podanie, ale zaznaczyła też, że wolałaby w to miejsce przyjąć zdrowe dziecko. Tłumaczyła to tym, że musiałaby znaleźć osobę, która by musiała go cewnikować. Państwo Hassa chcieliby, by Piotruś poszedł do normalnej szkoły, uczył się z dziećmi, ze swoimi rówieśnikami.
Pani Edyta z mężem i Piotrusiem mieli mieszkać w Gdańsku. Jednak uznali, że w centrum kraju lepiej zorganizowana jest służba zdrowia. Łatwiej jest znaleźć rehabilitację, bardziej dostępna jest pomoc, bliżej do Warszawy a tym samym do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie jeździli regularnie na rehabilitację - tak uważają.

Jeżeli w jakiś sposób mogą i chcą państwo pomóc Piotrusiowi i jego rodzinie prosimy o kontakt z naszą redakcją.
A. Syperek